Aceitar o "diferente"?

O portador da Síndrome de Down pode ter um bom convívio social, familiar e escolar

Fabiana Figueiredo

@FabianaFgrd

Você conhece ou já viu um portador da Síndrome de Down? Uma grande maioria deve ter respondido que sim, mas não sabe o que realmente acontece com aquele ser humano e que ele pode viver normalmente no convívio social.

Por muitos especialistas, a Síndrome não é considerada doença, apenas má formação no DNA. Pode ser identificada ainda no ventre materno, através de vários tipos de exames. O portador da síndrome possui um cromossomo a mais no material genético; costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental - os estudos, a fala, o andar, etc - mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; além de outras características físicas, por onde a maioria dos portadores é identificada. O risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down aumenta com a idade materna: se a mãe tiver 40 anos, por exemplo, o risco é de nove filhos em 1 mil.

As características físicas servem para o médico identificar clinicamente um portador da Síndrome de Down, porém nem todos possuem tais características, logo, a presença delas não possui outro significado. As características podem ser: achatamento da parte de trás da cabeça, pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos, orelhas menores, boca pequena, tônus muscular diminuído, mãos e pés pequenos, pele em excesso, rosto em formato oval, entre outros. Os portadores podem possuir, também, problemas de saúde como de audição, de coração, distúrbios hormonais, ortopédicos, de sono, e vários outros.

Viver e Amar

Sacha Carneiro de Souza tem 41 anos e é portadora da Síndrome de Down. Ela mora com sua família no centro de Macapá, por onde passeia normalmente e se diverte, apesar da grande movimentação: "Eu adoro ficar sentada na cadeira na frente de casa, pegando vento. Eu vou ao cinema, ao teatro, ao shopping, junto com a Natália, o Gabriel [seus dois sobrinhos]". Sacha foi uma das primeiras alunas da escola da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Macapá (APAE), trazida por sua mãe.

Ela caminha três vezes por semana de manhã cedo, depois assiste o que mais ama: a televisão, por onde vê os desenhos animados e novelas, além de acompanhar o horário eleitoral, segundo ela. "Eu gosto de assistir televisão, eu gosto a noite assistir todas as novelas. Só violência [reclamando]. Eu gosto de passear com meu pai. Eu gosto de cantar e de sair pra dançar. Eu vou caminhar, dar santinho. Eu adoro Política", diz ela, apesar da dificuldade de expressão. Carinhosa, Sacha também lembra quando estudava: "Primeiro estudar, depois de acabar de estudar, a gente brinca no parque. Eu gostava muito de estudar na APAE". Mesmo portadora da síndrome, ela mostra que não pode deixar o distúrbio atrapalhar sua vida.

APAE: Lugar de Carinho, Ensino e Amor

Maria Zulma Carneiro de Souza, professora e mãe de Sacha, foi uma dos fundadores da Escola Lobinho Antônio Sérgio Machado de Almeida, a escola da APAE, além de ter sido a 1ª Presidente da APAE. Zulma teve de enfrentar barreiras para conseguir a formação que Sacha tem hoje, assim como muitas mães que enfrentaram ou estão enfrentando dificuldades pela preservação de uma vida.

Zulma, emocionada, contou à reportagem como conheceu o projeto escolar da APAE. Como a filha é portadora da síndrome, "o doutor Kleber Magalhães [o médico de Sacha] me encaminhou para São Paulo para tirar dúvidas. Ela ficou lá sobre os cuidados do doutor Carlos Bergman, fizeram os estudos e constataram". Zulma lembra que se indagava "Por que comigo?", não entendia porque tinha uma filha portadora de um distúrbio. "O médico fez uma reunião com uma equipe e eles foram me explicando tudo, como ela ia se comportar, que ela ia andar, falar, mas era mais lento", afirma Zulma. Ela relata que foi a partir dessa reunião que conheceu o trabalho da APAE: "Eles me disseram que não era para procurar uma clínica, mas era pra visitar uma escola especial que tem em Ipanema. O médico recomendou que eu conhecesse o trabalho, e, quando viesse ao meu Estado que eu fundasse uma escola especial".

Quando voltou ao Amapá, Zulma procurou a coordenação da APAE que já existia, dizendo da vontade de criar a escola. Em 1976, a Escola foi fundada, contando com a ajuda de empresários, do governo do Estado e de amigos que queriam colaborar.  A escola ficava em um terreno de um amigo, com apenas 4 professoras. Tempos depois, Dom José Maritano doou parte da área da Igreja de Nossa Senhora Aparecida, onde a APAE funciona até hoje.

A Associação oferece atendimentos clínicos e possui a escola, onde crianças com diversos distúrbios são acolhidas. A APAE está localizada na Avenida Paraíba, S/N, bairro Pacoval. 

Exemplos de vida

A reportagem também conheceu Jardene Gomes da Silva, 20 anos, portadora da Síndrome de Down que já tem mais dificuldades que Sacha, mas que não perde o prazer de viver. Ela estuda na escola da APAE, e com a ajuda da avó e mãe, ela conta o que faz no dia-a-dia: "eu gosto de estudar aqui. Eu pinto quadro, gosto de pintura. Eu lancho, merendo, vou pra sala e assisto aula. Eu vou pra igreja, pra catequese fazer crisma, gosto de participar da missa, gosto de cantar. Gosto do círculo bíblico que é na nossa casa".  Jardene tem uma prima com a mesma síndrome, e convive com ela, segundo a avó. Apesar de tudo, a jovem Jardene mostra, apenas pelo olhar, que gosta do que faz, e que sente prazer na vida.

Jardene e Sacha são exemplos de vida para a família de cada uma, porém, existem muitos outros portadores da Síndrome de Down espalhados pelo Brasil e pelo mundo, mostrando a superação, não deixando a tristeza entrar em suas vidas. A Síndrome de Down não é contagiosa, mas sim uma deformação no material genético que muda a vida do portador e de sua família.

Para Zulma Carneiro, a mãe do portador passa por três fases: a primeira é, ao descobrir, se indagar "o que eu faço?"; a segunda é a procura das clínicas de recuperação; e a terceira é a conformação. "Hoje eu vejo que a mãe de um excepcional é abençoada por Deus. Ele escolhe essas mães. [...] Ela é meu anjo da guarda", conclui.

[Edição 326 - J. Tribuna Amapaense]